またまた私事ですみません…
今週から始まった慢性GVHDのためのECP（体外フォトフェレ―シス）治療ですが、
病院も私も全く初めての治療なので、入院して様子を見る１週間でした🏥
治療自体は問題なく、開始からはスムーズに時間通り終えることができ、特に体が
しんどくなることもなく、予定どおり退院できました。
アメリカでは、慢性GVHDの２次治療として、２０年間されている治療です。
日本ではこの何年かで、ようやく認可がおり、機械が導入できるようになったようです。
兵庫県下では、私の通う大学病院を入れて、まだ３台しかなく、日本での治療件数は１５と、まだまだ未知の部分ではありますが、免疫が下がらないということ、感染のリスク等も
低く、有害事象もほとんど出ていないとのことで、３１回と決まっていて、ずっと続く治療ではないこともあって、ステロイドが効かなくなってきている私にとっては、本当に朗報🌟でした😊
大変なことと言えば、治療前夜から治療当日の朝食と昼食まで、脂質制限があることです。
脱血して遠心分離する際に、血中脂肪が多いと分離が上手くいかないことがあるようで、
これがなかなか大変です！
高脂肪のお肉やクリーム、揚げ物、チーズ、卵、バター、デザート類、カフェインも、NGです。
この間はひたすら辛抱です😢
食事を抜いたらダメと言われましたが、とにかくおなかが空いて仕方なかった😅(笑)
病院では、ずっと脂質コントロール食が出てましたが、自分でするとなると大変！
これから勉強してしっかり取り組みたいと思いますが、炭水化物多めと、ささみのオンパレードになる気がします…
分離できた白血球に、光感受性物質を添加して紫外線照射するので、紫外線対策も必須でして、治療後２４時間は、日焼け止めとサングラス、日傘は欠かせません。
普段かけなれないサングラスもかけて、長そでの上着を着て、日傘をさして帰ってきました！
来週から半年間、何としてもやり切ります！
主治医の先生はじめ透析室の先生方、看護師さん、技師さん、病棟のスタッフの方、メーカーの担当者の方、初めての治療に、真摯に丁寧に向き合って下さったことに、とっても感謝しています✨
発症当時リハビリを担当下さった先生も、偶然来院されていて、ゆっくりお話することが
出来ました！
素晴らしいスタートが切れました🌈
とってもとっても感謝でーす✨
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